תסמונת טורט היא תסמונת לא קלה בכלל שפוגעת באופן משמעותי באיכות החיים של מי שסובל ממנה. עם טיפול וניהול נכון אפשר לחיות בשלום עם ההפרעה ולחיות לצדה חיים איכותיים ומלאים, וחלק חשוב מזה הוא הבנה של הזכויות שמגיעות לנו. אם אדם כלשהו יקר ללבכם או אולי אפילו אתם סובלים מתסמונת טורט, חשוב מאד שתהיו מודעים לזכויות שלכם ובעיקר תדעו כיצד לממש אותן. בואו נדבר כעת על הזכויות של חולי טורט ואיך מממשים אותן בפועל. רגע לפני שמתחילים, כמה מילים על תסמונת טורט באופן כללי.
מהי תסמונת טורט?
תסמונת טורט היא הפרעה נוירולוגית נדירה המאופיינת באפיזודות פתאומיות ובלתי נשלטות של דיבור סוער. אנשים עם תסמונת טורט חווים אפיזודות בהן הם מדברים במהירות, יתר על המידה, ולעתים קרובות באופן בלתי מובן. אפיזודות אלו עלולות להתרחש באופן ספונטני או להיות מופעלות על ידי מתח רגשי, התרגשות או עייפות.במהלך פרקי דיבור סוערים, אנשים עשויים להפגין רמה מוגברת של אנרגיה ולהראות סימנים של אימפולסיביות. הם עשויים להתקשות לווסת את מהירות ועוצמת הדיבור שלהם, מה שהופך את זה למאתגר עבור אחרים להבין או לנהל איתם שיחה. תסמונת טורט יכולה להשפיע באופן משמעותי על יכולתו של אדם לתקשר ביעילות ולשמור על אינטראקציות חברתיות.
הסיבה המדויקת לתסמונת טורט עדיין לא ידועה, אם כי מאמינים שיש לכך רקע נוירולוגי. הטיפול בתסמונת הוא לרוב בגישה רב-תחומית, כולל ריפוי בדיבור, ייעוץ רפואי ותרופות לניהול תסמינים נלווים כמו חרדה או אימפולסיביות. מידע על תסמונת טורט שיורד לעומק תוכלו למצוא בקישור.
חינוך והגברת מודעות לתסמונת הוא חשוב מאד, וכך גם המודעות של הסובלים ממנה לזכויותיהם. הבה נרחיב בעניין.
זכויות חולי טורט בישראל
חשוב לשים לב כי במקרה של תסמונת טורט, אבחון שלה לא מקנה בהכרח קצבת נכות או גמלת ילד נכה לקטינים. כל מקרה נבחן לגופו על ידי פסיכיאטר של ביטוח לאומי והזכאות ניתנת רק לאחר שקובעים במדויק את חומרת המחלה. בקרב בגירים יש צורך בהוכחה על תסמונת הגורמת לאובדן הכנסה של 40 אחוזים ומעלה. באופן דומה גם גמלת ילדים לא ניתנת לכל הלוקים בתסמונת אלא רק בהוכחת השכלות משמעותיות על חיי הילד וחיי משפחתו. כל מקרה של טורט הוא שונה מהשני ומכאן מגיעה המורכבות. כאשר ילדים כן מקבלים גמלת ילד נכה, היא ניתנת לתקופת סמן מוגבלת של שנה עד שנתיים ולאחר מכן נעשית בחינה מחודשת ומחליטים אם להפוך את הסטטוס לקבוע.
אגף השיקום
באגף השיקום ישנה מסגרת שיקומית לנכים המאפשרת להם לקבל סיוע ומקדמת אותם בהיבט החברתי, התעסוקתי והקהילתי. זוהי זכות חשובה שצריכים להכיר חולי טורט ובני משפחותיהם והמרכז הזה סייע עד היום לאלפי חולי טורט בישראל.
הכירו את הארגון הישראלי לתסמונת טורט.
הוקם בשנת 1987 על ידי חולי טורט ובני משפחותיהם. עמותה ללא מטרת רווח המופעלת על ידי מתנדבים ופועלת למען קידום מודעות למחלה, סיוע לחולים ולבני המשפחות ושילוב חולים בתסמונת טורט בחברה. עוד נדבך חשוב ביותר בפעילות הארגון הוא הייעוץ המשפטי למיצוי זכויות לחולי טורט. בכל מקרה של קושי במיצוי זכויות או צורך בעזרה כזו או אחרת, אל תהססו לפנות אל צוות המתנדבים.
לסיכום
חשוב מאד לחזור ולהזכיר כי מיצוי הזכויות אצל חולי טורט הוא חלק חשוב ביותר בהתמודדות עם התסמונת. ההקלות, הכספים והסיוע הרפואי הניתן מאפשר לחולי טורט להתגבר על המחלה ולחיות לצדה חיים מלאים. היו מודעים לזכויות שלכם תמיד.
המידע באתר הוא לא חוות דעת רפואית או המלצה רפואית מכל סוג שהוא, כדי לקבל את הטיפול המדויק לצורך הטיפול בבעיה יש לפנות לרופא ו/או למומחה בלבד.
